El cortometraje ‘¿Lo ves?’ sobre albinismo, galardonado recientemente con tres premios
El corto ¿Lo ves?, que muestra cómo es el día a día de una persona con albinismo con una
escasa agudeza visual y una elevada fotofobia, se ha alzado recientemente con tres galardones,
en festivales celebrados en Valencia, Madrid y Moldavia. Este cortometraje utiliza la técnica de
la cámara subjetiva para que el espectador se ponga en la piel de la protagonista.
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73 organizaciones se adhieren al documento de recomendaciones para la búsqueda de soluciones en enfermedades raras
Un total de 73 organizaciones de pacientes, profesionales, científicas e industria se han unido para hacer frente a los
retos en el ámbito de las enfermedades raras, presentando un documento conjunto de recomendaciones con medidas y soluciones
prácticas para defender, promover y mejorar la situación de los afectados.
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Disponibles las fichas de discapacidad de Norrie, MCAD, Stickler, Pendred y Lesch-Nyhan
El equipo de Orphanet España ha incorporado fichas de discapacidad en español sobre 5 enfermedades
raras: enfermedad de Norrie, deficiencia de MCAD, síndrome de Stickler, síndrome de Pendred y
síndrome de Lesch-Nyhan. Estos documentos explican las situaciones de discapacidad que pueden derivarse de las diferentes patologías.
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